Cómo una alianza entre pacientes y periodistas investigó los contratos de medicamentos en México

Más de 727.00 resultados en menos de un segundo. Ese es el número de noticias y artículos que se obtienen en internet al escribir la frase “desabasto de medicamentos en México”. La enorme cantidad de resultados dimensiona lo grave de la problemática en ese país. Este año, por ejemplo, un colectivo de padres y pacientes pediátricos con cáncer se convocaron frente a la Secretaría de Salud de México con carteles en los que podía leerse leyendas como “Queremos vivir”, “No hay quimios”. “La salud de nuestros hijos no es un juego”. Detrás de la protesta hubo un pedido común: que el gobierno abriera y compartiera con los pacientes y sus familiares los contratos.

PODER México y la ONG Nosotrxs – dedicada a impulsar alianzas para reclamar de manera colectiva el cumplimiento de derechos, entendieron desde un primer momento que el análisis sobre las compras de medicamentos no podía hacerse sin involucrar a sus principales afectados: los pacientes. Ellos, como nadie, conocen la problemática del desabastecimiento, la sufren y muchas veces se convierten en más técnicos que los propios analistas dentro del Estado para tratar de entender por qué los fármacos no llegan a sus manos en el momento justo. 

Así nació Salud, dinero y corrupción, un especial con datos que involucró a periodistas, especialistas en políticas de Salud y a más de 60 organizaciones de pacientes nucleados en la iniciativa “Cero Desabasto” para analizar las compras de medicamentos del Instituto Mexicano de Seguridad Social (IMSS), el organismo de Salud más grande de América Latina. 

Meses de descarga de datos y el análisis minucioso de 2 millones de contratos entre 2008 y 2018 revelaron una cifra que convulsionó al país: más de 18.4 mil millones de pesos mexicanos – algo así como 925 millones de dólares – es lo que, según la investigación, pagó en sobreprecios el IMSS durante ese período. El número ayudó a dimensionar en cada uno de los medicamentos analizados cuántos fármacos se podrían haber comprado si los procesos hubieran sido eficientes. Los datos fueron acompañados de los reportes de desabastecimientos documentados por los propios pacientes para esos casos.

Cuando los hallazgos se hicieron públicos, la investigación comenzó circular tan rápido como un rayo de luz dentro de los equipos de gobierno y en menos de 10 horas, el IMSS emitió un comunicado en el que informaba, entre otros dos puntos, que realizaría una investigación frente a los hallazgos.  

El principal ingrediente de toda buena investigación: los datos 

“Teníamos otros proyectos que sacar (…) nos parecía que era una buena idea [bajar los datos], pero necesitábamos hacer un scraping, que no era súper complejo. Habíamos hecho alguno, pero hasta el momento más que nada trabajábamos con bases de datos que ya podíamos descargar”, cuenta Eduard Martín-Borregón, director de Datos, Periodismo y Tecnología de la organización sobre los orígenes de la iniciativa.

Desde que PODER México detectó la plataforma de compras del IMSS hasta que los datos comenzaron a bajarse pasó más de un año.

Cuando el programa para descargar los registros estuvo listo, comenzaron a reunir miles y miles de registros con información que sabían era muy valiosa para analizar el sistema de adquisiciones del IMSS. Allí vieron cómo cada producto que la institución compraba contaba con un código de referencia, el nombre del medicamento, su precio unitario, el de referencia y lo que finalmente pagaba el instituto, entre otros campos. 

Lo que vino luego no fue nada sencillo. El equipo encontró, entre otros puntos, que los campos “Producto” y “Descripción” no estaban estandarizados, que el IVA se añadía de manera inconsistente en las compras e inexactitudes en la información, además de la falta de documentación. Por eso, desde el inicio documentaron todos los desafíos que encontraban y cómo los resolvían. De esta manera, las organizaciones que se proponían “auditar” lo que ocurría detrás de los datos, en paralelo, empezaban a explicar su trabajo para favorecer la auditoría ciudadana.

La apertura de la información, sin embargo, tuvo una ventaja. PODER México ya contaba con QuienEsQuienWiki, una plataforma que les permitía subir los datos de manera organizada y clara para facilitar su análisis. Además, el sitio se integra con Kibana, herramienta para realizar cruce de datos en grandes volúmenes de información de modo sencillo y rápido.

De este modo, la tecnología existente, que ya había sido utilizada en otros proyectos, se convirtió en la base esencial para que Salud, dinero y corrupción se convirtiera en un proyecto abierto a múltiples actores.

Los pacientes en el centro de la iniciativa

Nosotrxs y PODER México sabían que compartían intereses comunes, como el trabajo con datos de compras públicas en Salud, pero no se conocían personalmente. En 2020 coincidieron en un evento y mantuvieron una primera charla a la que le siguieron muchos otros encuentros en los que miraban las cifras que surgían de los datos de IMSS, debatían sobre el sistema de acceso a medicamentos en el país y escuchaban las voces de los pacientes con sus historias y experiencias en la adquisición de los medicamentos que necesitaban para sus tratamientos.

“Todos los entregables que generamos: informes, investigaciones, antes de publicarlos se los compartimos a ellos [los pacientes] para tener esa retroalimentación de los verdaderamente afectados y una vez que se da esa retroalimentación se da una sesión de discusión y se los invita y se publica”, afirma Frida Romay, Jefa de las Causas de Salud y Bienestar en Nosotrxs sobre el rol de los pacientes en la iniciativa.

Las voces de los pacientes no aparecían sólo en los textos de los artículos. La información sobre los faltantes reportados por los propios usuarios del sistema de salud acompañó los análisis de sobreprecios. El número de reportes de desabasto, se convirtió así en un componente esencial para mostrar que los procesos de compras tenían otros problemas: no llegaban en el momento en el que los pacientes los necesitaban. 

Romay explica que el trabajo con aquellos mexicanos y mexicanas que se enfrentaban a la lucha por acceder a los fármacos fue posible porque dentro de Nosotrxs funciona un colectivo de 67 organizaciones denominado “Cero desabasto” que nació hace 4 años y reúne a “pacientes con diferentes patologías que (…) exigen que se les brinden medicamentos de calidad, atención y se les garantice su derecho a la salud”. 

Cero Desabasto fue una pieza clave para entender el funcionamiento del sistema en la práctica y no solo nutrió el trabajo de las organizaciones sino a las organizaciones mismas: “Nosotros aprendemos de ellos. Están tan preparados y saben tanto su padecimiento, de los medicamentos, del sistema de compras, que ellos son los que nos han dado la información y nos han explicado cosas de sus propias patologías (…) los pacientes saben las claves de sus medicamentos, cómo se llaman, el nombre comercial y los costos en el mercado”. 

El trabajo con los pacientes le puso rostro a los datos. Involucrar a los verdaderos protagonistas le permitió a las organizaciones ganar conocimiento y expertise que sólo tenían aquellos que día a día luchaban por obtener los fármacos para sus tratamientos. 

Hacer de lo complejo algo simple: el cálculo que arrojó luz sobre lo que sucedía en el sistema

Con los datos ya descargados y organizados en QuienEsQuienWiki y con una alianza potente había llegado el momento del análisis. ¿Cómo podían ambas organizaciones detectar qué existía detrás de más de 2 millones de datos?. La clave la encontraron en dos componentes de los registros: el precio de referencia y el precio unitario reportado por el IMSS. Para obtener el primero de ellos, el equipo realizó un “promedio ponderado de todos los precios de una misma clave [ mismo producto] del IMSS en un mismo año”. La ventaja de este cálculo es que contempla las variaciones anuales en los precios y “se adapta a situaciones de escasez”. Por el contrario, el aspecto negativo es que si todas las compras presentan sobreprecio, el precio de referencia se eleva y “esconde” el sobrecosto. Para salvar este “punto ciego” en la metodología, el equipo recurrió a los precios de referencia de la Organización Panamericana para la Salud (OPS): “Si todo el sistema está inflado y compra caro nosotros solo detectamos a los que cobran más caro. Para ver esto comparamos nuestro precio de referencia (PPUA) con los precios de referencia de la OPS y descubrimos que efectivamente nuestros precios de referencia son mucho más caros y que el sistema está inflado”. Este cálculo (revisa metodología completa de PODER) dio como resultado una cifra global que resumía lo que ocurría en el sistema de compras del instituto: 18.4 mil millones de pesos mexicanos (925 millones de dólares) de sobrecosto en el pago de medicamentos en el período de 2008 a 2018. 

Las organizaciones y el colectivo de pacientes tenían en claro que para que los números fueran más comprensibles, era importante compararlos con otros aspectos que muestren la magnitud del dinero del que se habla. Por eso, rápidamente hicieron otros cálculos que mostraron el equivalente de esa cifra significaba para la sociedad mexicana: 54 elecciones presidenciales, 15 torres de control del extinto NAICM y 490 millones caguamas (botellas de cerveza de 940 ml). 

La investigación mostró que 278 proveedores – el 1% – recibieron casi el 80% de los montos contratados de medicamentos e insumos médicos del IMSS.

Las cifras fueron acompañadas en el sitio de la iniciativa por un buscador de compras que permitía consultar todos los procedimientos por año, objeto del contrato, identificación y otros parámetros. A esto se sumaron visualizaciones por estado que dejaban ver lo que ocurría localmente en cada caso. Así, mientras los números dejaban ver el sistema, los ciudadanos podían conocer en detalle cada uno de los procedimientos. 

El reporte y análisis de lo que ocurriría a nivel nacional no fue el único. La mirada en las contrataciones locales se convirtió en un elemento central en el proyecto. En esto, QuienEsQuienWiki fue un aliado para ver en detalle lo que sucedía al interior de México. La investigación arrojó, por ejemplo, que después de la sede central del IMSS, la delegación de Nuevo León era la que presentaba mayor sobrecosto en la compra de medicamentos: casi mil millones de pesos mexicanos. Además, luego de analizar las compras del instituto en Jalisco y los problemas de desabasto, el medio ZonaDocs relató de manera cruda cómo las personas con enfermedades como la hemofilia recurrían al mercado ilegal de medicamentos por los faltantes. Este hecho ponía en evidencia cómo los sobreprecios tenían consecuencias reales.

Algunas claves del impacto del proyecto

Cuando Salud, dinero y corrupción salió a la luz, las reacciones al especial no se hicieron esperar. A 4 horas de su publicación el IMSS difundió un comunicado en el que informaban de la apertura de una investigación a medida que las notas periodísticas comenzaron a multiplicarse en todos los portales.. 

“El acierto más grande de todos es la simpleza del cálculo del sobrecosto”, destacan desde PODER México al tratar de enumerar algunas causas del impacto que tuvo la iniciativa en el debate público. “A veces nos complicamos ‘que si usamos inteligencia artificial’, ‘que si construimos 25 algoritmos, semáforos…’ (…) y aquí hacemos un promedio y una resta. Es súper simple. No hay complejidad matemática y nadie pudo discutir una coma”, explica Martín-Borregón. 

Andrés Castañeda, coordinador de Nosotrxs explica que Salud, dinero y corrupción “analizó un modelo que ya no existía” pero era necesario revisar: “Aportamos evidencia necesaria para una discusión que se estaba dando (…) había una idea de cuando se cambia de gobierno, el desabasto cambia y esto no se daba. No estaba solucionado”, afirman desde PODER México. De hecho, este problema lleva a que en 2020, el gobierno firme un convenio con la Oficina de las Naciones Unidas de Servicios para Proyectos (UNOPS) con el objetivo de contar con un mecanismo de compras de medicamentos transparentes y que permita que los insumos lleguen a las personas de manera eficiente. Sin embargo, un informe del Centro de Investigación en Política Pública de México (IMCO) publicado en mayo de este año indica que existen retrasos en las adjudicaciones a través de UNOPS y que los datos de los procesos no están abiertos, lo que dificulta verificar las cifras de ahorro informadas por el gobierno.

Además, la iniciativa se amplificó más allá de las propias organizaciones que la impulsaron. PODER México capacitó a una red de periodistas en herramientas de búsqueda y análisis de datos para que pudieran trabajar sus propias historias. La integración entre QuienEsQuienWiki y Kibana ayudó a los medios de comunicación a cruzar datos para detectar patrones y producir artículos locales con alcance nacional vinculadas a las compras del IMSS (p.4). BI Noticias (Aguascalientes), Lado B y Serendipia (Puebla), entre otros, fueron algunas de las redacciones que luego de las capacitaciones publicaron artículos sobre las compras del IMSS.

El análisis para producir evidencia sobre los datos del IMSS entre 2008 y 2018 fue acompañada de una estrategia de difusión que no se concentró únicamente en los periodistas. Antes de la salida del especial, el equipo se puso en contacto con legisladores de varios partidos políticos para compartir los principales hallazgos de la investigación, lo que motivó también pedidos de explicaciones y solicitudes de acceso a la información desde el arco político.

Los próximos pasos de Salud, dinero y corrupción

La combinación entre periodismo, análisis de las evidencias y la voz de los pacientes logró mostrar la relación entre sobrecostos en medicamentos y desabasto. Es decir, puso sobre el debate público cómo los problemas que se detectan en los sistemas de compra afectan a personas reales. En este caso, pacientes. 

Para el equipo que trabajó en Salud, dinero y corrupción, en una segunda etapa del proyecto sería importante analizar lo que se está comprando a través de los nuevos mecanismos y comparar estas adquisiciones con las anteriores. Para alcanzar este objetivo hacen hincapié en la necesidad de acceder a más datos abiertos para que el periodismo, organizaciones de la sociedad civil, médicos, hospitales y colectivos de pacientes puedan colaborar entre sí, ver las compras en tiempo real y poder anticipar los desabastecimientos.

Para lograr esto, PODER México y Nosotrxs enfrentan nuevos retos técnicos. Desde la publicación del especial, el portal de compras del IMSS ha tenido intermitencias en su funcionamiento que, de acuerdo a la respuesta a una solicitud de acceso a la información presentada por la organización periodística, responde a modificaciones en el sistema administrativo de compras. A esto se suma que en los datos de las nuevas compras no incluyen el campo “descripción”, como elemento clave para poder comparar los ítems comprados.

Una major transparencia y mecanismos fuertes de rendición de cuentas serán fundamentales para garantizar el monitoreo de las compras de medicamentos a futuro. Los desafíos existen, pero los retos no podrán detener a un equipo que encontró cómo sumar habilidades distintas para contar a través de historias y datos por qué los mexicanos y mexicanas no acceden a los medicamentos que necesitan, cuando los necesitan.